川崎病が分かった時
この時は、まだ発達障害と分かっていなかった生後9か月の時、熱を出し、風邪かなと思いかかりつけの病院に診てもらった時に最初は「夏風邪です。」と診断されて「あ!やっぱり風邪なのか」早く治るといいなと軽い考えでいました。1日が過ぎ2日が過ぎ、3日、4日とたっても熱が下がらず発疹もでてきたので5日目に再度同じ病院を受診しました。
同じお医者さんに診てもらった結果、川崎病の可能性があると言われて、近くの大きな病院を紹介されました。川崎病という病名は聞いたこともなっかたのですごく不安な気持ちになりましたが、何とか心を落ち着かせて、すぐに紹介された病院に自分の車で向かいました。
大きな病院について出された診断家結果はやはり川崎病でした。
川崎病?
1967年に川崎富作博士が、手足の指先から皮膚がむける症状を伴う小児の「急性熱性皮膚粘膜りんぱ腺症候群」として発表された症候群が、新しい病気であることがわかり、博士の名前をとって川崎病という病名になりました。
引用元 国立循環器病研究センター
この病気は世界各地で報告されていて、とくに日本人、日系アメリカ人、韓国人などアジア系の人々に多くみられます。開発途上国ではまれです。
原因はまだはっきりしていませんが、ウイルスや細菌に感染したのをきっかけにそれを防ごうとする免疫反応がおこり、全身の中小の血管に炎症が生じるのではないかと考えられています。
血液の中には白血球という体を守る働きをする細胞があります。細菌などが侵入すると、それが刺激になって白血球が増え、血管の壁(血管壁)に集まってきます。この状態が血管炎で、炎症が強すぎると白血球から出る酵素によって血管壁は傷んでしまいます。もともとは細菌などの侵入に対応して体を守るための反応なのに、反応が大きすぎる場合、自分自身の組織が破壊されてしまうことになるのです。
すぐに入院
川崎病と診断せれてすぐに入院が必要だという事になりました。最低でも2週間の入院が必要となりました。入院の準備を全くしていなかったので母に来てもらい、家から入院に必要な自分の着替えと子供の着替えを取りに帰り、入院している子供は母に見てもらいました。すぐに旦那にも電話を入れて状況を説明して仕事を早退して駆けつけてもらいました。
私が付きっきりで一緒に病院にいなくてはならないので、3歳の上の子は母にお世話になることになりました。
母が近くにいてくれて本当に助かりました。荷物の段取りや上の子のお世話などで心配しなくて済んだのは本当に母のおかげでした。
川崎病入院中
上の子も心配そうでした。3歳なのでどんな状況なのかは詳しくは分かってなかったのですが、ずっと下の子を大丈夫なの?大丈夫なの?と母に聞いていたみたいです。
病室は隔離されているので上の子は面会できません。大人だけが面会できるようになっています。川崎病は移る病気ではないとされていますが、子どもは入れないようになっていました。
川崎病の治療法
アスピリン療法
アスピリンという薬を内服する治療法です。血管の炎症を抑える効果と血液を固まりにくくすることにより血栓を予防する効果があります。症状の軽い患者さんにはこの治療法のみが行われることもあります。
免疫グロブリン療法
免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤ができるのを防ぎます。
川崎病と診断された場合に投与しますが、現時点でもっとも効果的な治療法で、アスピリン療法単独よりも冠動脈瘤ができる頻度を少なくします。
現在、日本では約90%以上の患者さんに免疫グロブリン療法が行われています。ステロイド併用療法
ステロイド薬には炎症を抑える効果があります。重症例では免疫グロブリン療法と併用することにより、冠動脈瘤を合併するリスクを減らせるという研究報告があります。
抗TNF-α薬
抗TNF-α薬は炎症を起こすTNFαの働きを抑えることにより、炎症をしずめ症状を改善します。
通常、川崎病の急性期に1回点滴で静脈内に注射します。血漿交換療法
患者さんの血液(血漿成分)にある病因物質を取り除くために、血液を体外に取り出し、人工透析のような装置で血球成分と血漿成分に分離したあと血漿を廃棄し、その分を健常な方の血漿(あるいはアルブミン製剤)で置き換える治療です。
https://www.jbpo.or.jp/kd/
川崎病の後遺症
心臓の後遺症が残る可能性があると言われました。退院後も半年に一度の割合で検査を受ける必要があると言われました。
川崎病になった際に一番怖いのは心臓などの後遺症です。心臓の検査は必ず必要になります。
川崎病入院期間
当初言われた通りに2週間の入院になりました。あくまでも私たちの子どもがかかった入院期間です。病院や子供の症状によっては短くなったり、長くなったりすることはもちろんあります。
無事に退院
今の所、合併症や後遺症らしきものも見つからずに無事に退院になりました。入院した子供はもちろん、上の子ども病院ではあっていたり、パパがお休みの時は泊りを変わってもらていたのでその時は会えていたのですが、会いたいけど下の子のために我慢すると言ってぐずることもなく母の家で過ごしていたみたいです。
母にも本当に感謝です。
みんなが協力してくれたおかげで何事もなく無事に退院できました。
川崎病にかかった費用
あくまでも私たちが入院した時に掛かった費用ですが、約21万円でした。2週間の入院ともなるとやはり高額になります。
川崎病になった子供のその後
今現在8歳になりますが、大きな病気もなく元気に過ごしています。8歳になり心臓の検査も大丈夫だという事で検査もなくなりました。
風邪と言われてももう一度病院に行ってすぐに診断してもらたのが良かったのかもしれません。特に赤ちゃんの時はちょっとした変化でもおかしいと思ったら病院に行ったほうがいいと思いました。特に話せない場合は親しか気づいてあげれないですからね
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